Samstag, 31. März 2012

Ohne Cortison geht nix

Seit Mittwoch bin ich bei 5 mg Cortison und obwohl ich bereits bei 10 mg die eine oder andere Schwierigkeit hatte, habe ich es doch noch relativ gut hingekriegt. Gestern hatten wir eine Dienstversammlung und ich habe den halben Vormittag auf einem ziemlich harten Stuhl (Sitz und Lehne aus Holz) gesessen. Nachmittags bin ich noch mit dem Fahrrad in die Stadt gefahren und bereits gestern Abend hatte ich heftige Schwellungen an Hintern und Rücken. Heute Morgen dann juckende, schmerzende Quaddeln dort wo die "Auflageflächen" sind, sowie stark gerötete, schmerzende Handgelenke. Alles in allem ein beschissener Start ins Wochenende. Heute Morgen habe ich die Dosis auf 10 mg erhöht und inzwischen geht es mir schon wieder besser. Mal sehen, ob ich es bei 10 mg belassen kann oder ob ich noch weiter hoch gehen muss. 

Zudem hatte ich gestern mal wieder übelste Magenschmerzen, die ich mit Riopan schnell in den Griff bekommen habe. Muss wohl die Magenmitteldosis ebenfalls erhöhen ...

Bin total genervt von dem ganzen Scheiß.

Mittwoch, 21. März 2012

2 Wochen Ciclosporin

Ich nehme nun seit 2 Wochen Ciclosporin und vertrage es bisher sehr gut. Zusätzlich nehme ich noch immer Cortison. Die Dosis reduziere ich von Woche zu Woche um 5 mg und bin seit heute bei 10 mg pro Tag. Heute Morgen hatte ich allerdings wieder Quaddeln am Arm und ich fürchte, dass ich mit 10 mg nicht auskommen werde. Mal sehen. Das Ziel ist, dass in spätestens 10 Wochen die Wirkung vom Ciclosporin eintritt und ich dann komplett auf das Cortison verzichten kann. Es wäre schon ziemlich klasse, wenn es funktioniert, aber ich versuche, nicht zu euphorisch zu sein, es kann immer noch schief gehen.

Im Moment geht es mir jedenfalls gut und das genieße ich sehr.

Mittwoch, 7. März 2012

Ciclosporin

Ich hatte vor zwei Wochen ein paar heftige Migräneattacken hintereinander und mein Hausarzt (Schmerztherapeut) hat mir eine Cortison-Stoßtherapie verordnet. Nachdem ich am Samstag die letzte Cortisondosis von 20 mg genommen und dann abrupt abgesetzt hatte (sollte ich so machen, hat mein Doc gesagt, kam mir komisch vor, aber ER ist der Fachmann ...), fing mein Körper am Montag an, zu rebellieren. (Sehr praktisch, denn das war mein erster Arbeitstag nach 14 Tagen Krankenschein.) Dicke, rote, berührungsempfindliche, juckende und höllisch schmerzhafte Quaddeln am ganzen Körper. Ich bin fast irre geworden. Mit der Höchstmenge Novalgin gings dann einigermaßen. Am Dienstag das gleiche Theater und langsam aufsteigende Panik davor, dass ich in einen heftigen Schub gehe. Also habe ich gestern Morgen bei meinem Rheuma-Doc angerufen und der Sprechstundenhilfe die Sache erklärt und sie gebeten, den Doc zu fragen, ob ich mit Ciclosporin anfangen kann oder soll, das hatte er mir bei meinem letzten Besuch empfohlen (Klick). Nachmittags bin ich dann in die Praxis, um mein Rezept abzuholen und traf zufällig auf den Doc. Der wunderte sich, dass ich das Cortison so schnell abgesetzt habe (das hatte mich auch gewundert) und meinte, vor dem Hintergrund wäre es abzusehen gewesen, dass ich einen Schub kriege. War mir auch klar irgendwie, aber ich hege ja immer noch Hoffnungen ...
Seit heute Morgen nehme ich also dieses Transplantationszeugs und mein einziger Wunsch ist es, dass es anschlägt, mir hilft, diese ganze Scheiße wenigstens mal für ein paar Tage, Wochen, Monate, Jahre (oups, jetzt werd ich aber unverschämt!) zu vergessen. In spätestens drei Monaten weiß ich mehr ...