Sportpause?

Der Fuß ist (schon länger) wieder heile, aber die Sportpause hält an, dabei weiß ich, wie wichtig Sport gerade jetzt für mich wäre. Ich wiege inzwischen um die 92 Kilo und sollte dringendst (!) abnehmen. Meine Zuckersucht macht die Sache nicht besser. Ein Teufelskreis: ich mache keinen Sport, weil es mir so schwer (92 Kilo!) fällt, ich bin frustriert, ich fresse Frustschokolade, ich nehme zu, ich mache keinen Sport, weil es mir so schwer fällt und so weiter ...

Rein rheumatechnisch betrachtet gehrt es mir gut. Während der Reha habe ich die Ciclosporin-Dosis von 2 x 50 mg auf 3 x 50 mg pro Tag erhöht und hatte bisher keinen Schub mehr. Ab und an ein paar Quaddeln, wenn ich zu schwer getragen oder Druck auf´s Gewebe ausgeübt habe. Ich muss einfach ein bisschen vorsichtiger sein.

Ansonsten bin ich schlapp und müde. Würde gern so viele Sachen machen, bin  aber schon nach kurzer Zeit dermaßen erschöpft, dass ich auf der Stelle einschlafen möchte. Während der Woche geht gar nix außer arbeiten und schlafen. Alles andere bleibt für´s Wochenende liegen und wenn ich dann das Nötigste gemacht habe (von "Großreinemachen" bin ich inzwischen weiter entfernt als vom Mond), bleibt keine Kraft mehr für Sachen die mir Spaß machen. Zum Kotzen das.

Sportpause

So ein Mist! Der Fuß ist gebrochen und es wird noch ein paar Wochen dauern, bis ich ihn wieder belasten kann. Sport fällt also erstmal bis auf Weiteres aus. Mist, Mist, Mist!

Nach der Reha ist vor der Reha

Dass die Reha nicht so gelaufen ist, wie ich mir vorgestellt und es mir gewünscht hätte, habe ich hier etwas ausführlicher geschrieben: Klick!

Beim nächsten Mal suche ich mir vielleicht eine andere Klinik aus, denn nach der Reha ist vor der Reha.  ;)

Inzwischen bin ich seit drei Wochen wieder zuhause und nun das: Klick!

Das Ciclosporin wurde während der Reha auf 3 x 1 erhöht und jetzt habe ich auch den Eindruck, dass es wirkt. Mir geht es ganz gut, abgesehen von der Sache mit dem Fuß. Meine tägliche Cortisondosis liegt bei 7,5 mg zurzeit und ich hoffe, in den nächsten Wochen auf 5 mg runter zu kommen. Der Arzt in der Reha meinte, ganz ohne Cortison würde ich wohl nicht zurecht kommen, aber als ich noch MTX genommen habe, ging das doch auch lange Zeit ohne? Ich werde es ausprobieren, dann bin ich schlauer.

Jetzt aber erstmal die Fußgeschichte klären, damit ich endlich wieder mit sporteln anfangen kann.

Meine Hoffnungen bezüglich einer Gewichtsabnahme während der Reha haben sich übrigens auch nicht erfüllt: ich habe 2 (!) Kilo ZUgenommen und ich kann mir nicht erklären, woran das liegen könnte. Blöd.

Ciclosporin, Cortison und Reha

Ich nehme nun seit 10 Wochen Ciclosporin und komme ausgezeichnet damit zurecht. Nebenwirkungen habe ich keine (ob meine "unruhigen Füße" eine Nebenwirkung ist, weiß ich nicht, danach werde ich den Arzt in der Reha-Klinik fragen. Es ist nicht wirklich belastend, aber doch sehr nervig.).

Außerdem nehme ich zurzeit 7,5 und 5 mg Cortison im täglichen Wechsel. Ohne komme ich leider noch nicht aus.

Ansonsten geht es mir gut und ich freue mich auf die Zeit in Bad Bramstedt. Auf den Sport und die Entspannungskurse, die Freizeit mit Handarbeiten und Geocaching und auf das Essen ... ich hoffe, dass ich ein paar Pfund dort lassen kann.

Turbotermin

Ich freu mich!  :)

(Ein Klick auf´s Foto zeigt es in Originalgröße.)

Reha-Bewilligung

Am Freitag ist die Bewilligung von der Deutschen Rentenversicherung gekommen. Jetzt hoffe ich, dass ich bald einen Termin bekomme. Gerne bald. Im Frühling/Sommer ist es da nämlich ganz schön schön. Im Herbst/Winter eher nicht so.  ;)

Reha-Antrag

Heute habe ich meinen Reha-Antrag in die Post gegeben und bin gespannt, ob ich a) die Reha genehmigt bekomme (wenn nicht, würde es mich inzwischen auch nicht mehr wundern) und b) wann ich, wenn a) = ja, einen Termin bekomme. 

Danke, Gesundheitssystem!

Heute Morgen war ich bei meinem Hausarzt und brauchte unter anderem ein Rezept für mein neues Basismedikament. Ich nehme das jetzt seit einem Monat und komme bisher gut damit zurecht. Ich hatte gleich als mich mich am Empfang anmeldete, die Praxishelferin gebeten, das Rezept für mich auszustellen. Als ich dann beim Arztgespräch saß, kam die Praxishelferin rein, legte dem Doc den Packungsabschnitt, den ich ihr gegeben hatte, vor und fragte, ob sie das aufschreiben dürfe. Er suchte kurz im PC rum und meinte dann, er würde mir eine Überweisung zum Rheumatologen ausstellen und ich solle dort das Rezept holen. Er erklärte mir dann noch die Sache mit dem begrenzten Budget, aber ich hörte nur mit halbem Ohr hin. Das einzige was ich hörte war: Ich bin zu teuer. 

Ich benötige jeden Monat Medikamente für 266 Euro 80. Klar ist das viel. Aber wenn ich das doch brauche, um leben zu können? Wütend und enttäuscht fuhr ich zu meinem Rheumatologen. Drei Kilometer hin und drei Kilometer zurück, mit dem Fahrrad,  bei eisigem Gegenwind. Danke, Gesundheitssystem! ...

Ohne Cortison geht nix

Seit Mittwoch bin ich bei 5 mg Cortison und obwohl ich bereits bei 10 mg die eine oder andere Schwierigkeit hatte, habe ich es doch noch relativ gut hingekriegt. Gestern hatten wir eine Dienstversammlung und ich habe den halben Vormittag auf einem ziemlich harten Stuhl (Sitz und Lehne aus Holz) gesessen. Nachmittags bin ich noch mit dem Fahrrad in die Stadt gefahren und bereits gestern Abend hatte ich heftige Schwellungen an Hintern und Rücken. Heute Morgen dann juckende, schmerzende Quaddeln dort wo die "Auflageflächen" sind, sowie stark gerötete, schmerzende Handgelenke. Alles in allem ein beschissener Start ins Wochenende. Heute Morgen habe ich die Dosis auf 10 mg erhöht und inzwischen geht es mir schon wieder besser. Mal sehen, ob ich es bei 10 mg belassen kann oder ob ich noch weiter hoch gehen muss. 

Zudem hatte ich gestern mal wieder übelste Magenschmerzen, die ich mit Riopan schnell in den Griff bekommen habe. Muss wohl die Magenmitteldosis ebenfalls erhöhen ...

Bin total genervt von dem ganzen Scheiß.

2 Wochen Ciclosporin

Ich nehme nun seit 2 Wochen Ciclosporin und vertrage es bisher sehr gut. Zusätzlich nehme ich noch immer Cortison. Die Dosis reduziere ich von Woche zu Woche um 5 mg und bin seit heute bei 10 mg pro Tag. Heute Morgen hatte ich allerdings wieder Quaddeln am Arm und ich fürchte, dass ich mit 10 mg nicht auskommen werde. Mal sehen. Das Ziel ist, dass in spätestens 10 Wochen die Wirkung vom Ciclosporin eintritt und ich dann komplett auf das Cortison verzichten kann. Es wäre schon ziemlich klasse, wenn es funktioniert, aber ich versuche, nicht zu euphorisch zu sein, es kann immer noch schief gehen.

Im Moment geht es mir jedenfalls gut und das genieße ich sehr.

Ciclosporin

Ich hatte vor zwei Wochen ein paar heftige Migräneattacken hintereinander und mein Hausarzt (Schmerztherapeut) hat mir eine Cortison-Stoßtherapie verordnet. Nachdem ich am Samstag die letzte Cortisondosis von 20 mg genommen und dann abrupt abgesetzt hatte (sollte ich so machen, hat mein Doc gesagt, kam mir komisch vor, aber ER ist der Fachmann ...), fing mein Körper am Montag an, zu rebellieren. (Sehr praktisch, denn das war mein erster Arbeitstag nach 14 Tagen Krankenschein.) Dicke, rote, berührungsempfindliche, juckende und höllisch schmerzhafte Quaddeln am ganzen Körper. Ich bin fast irre geworden. Mit der Höchstmenge Novalgin gings dann einigermaßen. Am Dienstag das gleiche Theater und langsam aufsteigende Panik davor, dass ich in einen heftigen Schub gehe. Also habe ich gestern Morgen bei meinem Rheuma-Doc angerufen und der Sprechstundenhilfe die Sache erklärt und sie gebeten, den Doc zu fragen, ob ich mit Ciclosporin anfangen kann oder soll, das hatte er mir bei meinem letzten Besuch empfohlen (Klick). Nachmittags bin ich dann in die Praxis, um mein Rezept abzuholen und traf zufällig auf den Doc. Der wunderte sich, dass ich das Cortison so schnell abgesetzt habe (das hatte mich auch gewundert) und meinte, vor dem Hintergrund wäre es abzusehen gewesen, dass ich einen Schub kriege. War mir auch klar irgendwie, aber ich hege ja immer noch Hoffnungen ...

Seit heute Morgen nehme ich also dieses Transplantationszeugs und mein einziger Wunsch ist es, dass es anschlägt, mir hilft, diese ganze Scheiße wenigstens mal für ein paar Tage, Wochen, Monate, Jahre (oups, jetzt werd ich aber unverschämt!) zu vergessen. In spätestens drei Monaten weiß ich mehr ...

Mir gehts blendend

Dank meiner zweiten 100-mg-Ration Cortison von heute Morgen geht´s mir rheumatechnisch blendend. Ok, ich werde noch fetter werden, meine Haut wird noch mehr wie Papier sein, sich öffnen und fiese blutige Risse bekommen, ich werde noch ein bisschen erschöpfter sein als sonst und mein Magen wird rebellieren, aber was solls: rheumatechnisch geht´s mir blendend, was will man mehr?

Warum und wieso steht hier  ----->   Klick!

Rheumaklinik Bad Bramstedt

Ich war schon ein paar Mal dort und war bisher immer zufrieden. Heute habe ich dann mal ein bisschen recherchiert, was sich da so verändert hat in den letzten Jahren und bin auf der Seite klinikbewertungen.de gelandet. Was ich dort zu lesen bekam, hat mich ziemlich erschreckt und nun bin ich total verunsichert, ob ich mich da wirklich wieder anmelden soll oder ob ich lieber nach einer anderen Klinik Ausschau halten sollte.

Klick!

2 Monate ohne

Bisher geht es mir ohne MTX ganz gut, allerdings bemerke ich bereits ein paar Veränderungen. So zum Beispiel die langsam massiver werdende Morgensteifigkeit und die schwindende Muskelkraft bzw. niedrigere Belastbarkeit der Muskulatur. Aber ich werde so lange durchhalten wie es nur irgend geht. Cortison gibt es erst, wenn gar nix mehr geht, das habe ich mir fest vorgenommen. Habe schon jetzt größte Probleme mit meinem Übergewicht und kann auf einen erneuten rapiden Anstieg gut verzichten.

Zurzeit plagen mich übelste Stimmungsschwankungen. Himmelhoch jauchzend, zu Tode betrübt. Das ist sehr erschöpfend und bestimmt gerade meinen kompletten Alltag. Ich denke, ich werde die Dosis meiner Psychopharmaka erhöhen. Morgen gehe ich zu meinem Hausarzt, mal sehen, was der meint.

Außerdem habe ich mich nun endgültig entschieden, doch eine Reha zu beantragen, nachdem ich mich ziemlich lange davor gedrückt habe. Die letzte liegt nun auch schon viereinhalb Jahre zurück. Allerdings muss ich vorher noch einige organisatorische Dinge regeln, allem voran die Katzenversorgung, und dann geht der Antrag raus. Das wird schätzungsweise März/April werden, aber jetzt habe ich so lange keine Rhea-Maßnahmen gehabt, da kommt es auf ein paar Wochen mehr oder weniger nun auch nicht mehr an.

Ansonsten nix Neues an der Rheumafront. Reicht ja auch.

Übergewicht

Leider ist der Hinweis meines Rheumatologen (im Mai letzten Jahres), dass es unter der Einnahme von Fluoxetin zu einem Gewichtsverlust kommen kann, nicht bis zu meinem Körper durchgedrungen. Heute habe ich mich mal wieder auf die Waage gestellt (das mache ich nur noch alle paar Monate) und habe mit 85,3 kg immer noch 20 Kilo zuviel. Das geht mir so auf die Nerven! Fuck, fuck, fuck!

Ciclosporin statt Mtx

Der Rheuma-Doc sagte mir heute, ich könne mich oder solle wenn ich wolle mal im Internet über das Medikament Ciclosporin informieren. Hauptsächlich in der Transplantationsmedizin eingesetzt, könne dieses Immunsuppressivum auch in der Rheumatherapie gute Dienste leisten, allerdings würde es so gut wie nie eingesetzt. Warum könne er sich auch nicht erklären. Ich hab dann mal ein bisschen gelesen und Studien belegen, dass es wohl tatsächlich gute Ergebnisse in der Therapie von u. a. Polymyositis erzielt. Die Nebenwirkungen sind letztlich die gleichen wie beim Mtx: Kopfschmerzen, Übelkeit, Magenprobleme.

Wir sind so verblieben, dass ich jetzt erstmal abwarte, ob und wie sich das Absetzen vom Mtx auswirkt. Sobald ich einen Schub bekomme, nehme ich erstmal Cortison und entscheide dann, wie es weitergehen soll.

3 Wochen ohne

... und ständig gehe ich in mich und versuche zu erhorchen, ob die Wirkung bereits nachlässt. Sind die Schmerzen jetzt da, weil das Mtx weg ist oder wären die auch trotz Mtx da gewesen? Das ganze macht mich noch irre und ich hoffe, wir, also der Rheuma-Doc und ich, werden eine Lösung finden. Damit ich endlich mal wieder zur Ruhe komme. Der Termin ist übrigens schon am Montag und nicht am 19. ... und gerade fällt mir ein, dass ich gar keine aktuellen Blutergebnisse habe. Mist!