Es ist vorbei

... und was jetzt werden soll und wie es weitergehen soll, weiß ich nicht.

Ein Jahr Mtx und so wie dieses Jahr anfing (Klick hier!), so endet es jetzt auch. Es ist zum Kotzen, im allerwahrsten Sinne des Wortes. Eigentlich wäre ich gestern dran gewesen, aber mir war so schlecht, dass ich es auf heute verschoben habe. Heute war mir so schlecht, dass ich nach dreimaliger Kotzerei Magen-Komplettentleerung um elf beschlossen habe, mich für den Rest des Tages krank zu melden. Jetzt liege ich auf der Couch, trinke Magen-Tee und kämpfe gegen die Übelkeit, die trotz Höchstdosois VomexA nicht verschwinden will. Ich kann das nicht mehr. Diese ständige Übelkeit macht mir so zu schaffen. Inzwischen fängt es oft schon am Tag vor der Spritze an, meine Psyche dreht völlig ab wenn es um das Thema Mtx geht. Also habe ich heute entschieden, dass ich absetze. 

Ich weiß, was auf mich zukommt und  davor habe ich eine Heidenangst. Aber was soll ich denn tun? Ich habe versucht herauszufinden, ob es eine Alternative zum Mtx gibt, habe aber bisher keine Antwort gefunden. Am 19. habe ich meinen halbjährlichen Termin beim Rheuma-Doc. Ich hoffe, der weiß eine Lösung.

Und dabei geht es mir körperlich so gut mit dem Zeug ...

30 Jahre ohne

Ich durfte 30 Jahre ohne Rheuma leben und manchmal schäme ich mich, dass ich das so oft vergesse.

http://www.br.de/fernsehen/bayerisches-fernsehen/sendungen/sternstunden-gala/projekt-bewegungspark100.html

Drogen

Mein Arzt hat mir eine Langzeit-Schmerz-Therapie mit Opioide/Morphin vorgeschlagen und ich weiß grad nicht was stärker ist, die Angst oder der
Schmerz ...

(Und je länger und intensiver ich mich mit dem Thema befasse, desto unver-
ständlicher wird mir, warum der Konsum von Cannabis so verteufelt wird *?*)

Ende gut, alles gut?

Am Mittwoch habe ich mich dann doch noch spritzen lassen. Eine Stunde vorher habe ich eine Vomex A genommen und eine halbe Stunde später dann noch eine. Und dann habe ich ein paar Stunden geschlafen. Anschließend ging es mir wieder ganz gut. Ob das allerdings ewig so weiter gehen kann, halte ich für fraglich. Im Januar habe ich Termin beim Rheuma-Doc., mal sehen was der dazu sagt. Ich ahne nichts Gutes ...

Muss ich aufgeben?

Ich schaffe es einfach nicht. Jede Woche wird es schlimmer. Heute wäre mein MTX-Tag gewesen und mir war kurz vor der Spritze dermaßen übel, dass ich den Termin abgesagt habe. Jetzt ist es 20 Uhr 30 und ich habe noch immer vermehrten Speichelfluss, mir ist übel und ich habe das Gefühl, mich jeden Moment übergeben zu müssen. Es kostet mich viel Willenskraft, es nicht zu tun. Ich versuche, mich abzulenken, so gut es geht und möglichst nicht dran zu denken. Aber ich MUSS darüber nachdenken wie es weitergehen soll. Bin ich (wieder mal) gescheitert? Ich nehme MTX jetzt seit knapp einem Jahr wieder und mir geht es körperlich besser denn je, aber ich weiß, dass dazu, soll es mir auch weiterhin so gut gehen, eine konsequente Einnahme notwendig ist. Heute Nachmittag habe ich kurz überlegt, ob ich mir vielleicht wieder Tabletten verschreiben lassen soll, vielleicht kann ich die ja besser zu mir nehmen, aber allein der Gedanke daran, ließ mich zur Toilette rennen. So eine verdammte Scheiße! Was soll ich nur tun?

(Die Sea-Bands oder MCP-Tropfen helfen mir schon seit ein paar Wochen nicht mehr.)

Endlich!

Ich habe 10 Jahre lang um Anerkennung gekämpft, jetzt habe ich sie endlich bekommen. Kein Grund zur Freude, aber dennoch eine große Erleichterung.

Übelkeit durch MTX - Problem gelöst?

Wie ich bereits mehrfach schrieb, ist für mich der größte Horror am MTX die Übelkeit vor, während und nach der Spritze - besonders der Tag danach ist meistens kaum zu ertragen. Bisher habe ich immer versucht, das Problem mit Vomex A und/oder Kaugummis gegen Reiseübelkeit in den Griff zu bekommen. Manchmal mit Erfolg, manchmal ohne. 

Ich wollte mich nicht damit abfinden, "dass das eben so ist", habe mich stundenlang durch´s Netz gegoogelt und bin auf das hier gestoßen:

"... Häufige Begleiterscheinungen von Anästhesie und Chemotherapie sind Übelkeit und Erbrechen. Auch die Einnahme von Schmerzmitteln kann zu diesen Begleiterscheinungen führen. Die Folge ist eine verringerte Lebensqualität während des Krankenhausaufenthalts. Dann bietet das Akupressur-Band von SEA-BAND eine sinnvolle Alternative, ohne zusätzliche Medikamente und Nebenwirkungen das Wohlbefinden zu verbessern. ..."

"Muss ich haben! Sofort!", dachte ich mir und bin gleich am nächsten Tag in die Apotheke meines Vertrauens gegangen, um mir dieses "Wunderband" zu bestellen.

Ursprünglich wurden diese Akupressurbänder für Seeleute entwickelt, die unter bestimmten (Wetter)Bedingungen mehr über der Reling hingen als ihrer Arbeit nachzugehen. Inzwischen weiß man, dass die Bänder nicht nur bei Reiseübelkeit sondern auch bei der klassischen Morgenkotzerei aufgrund von Schwangerschaft sowie, wie oben schon beschrieben, auch während einer Chemotherapie und nach Narkosen erfolgreich eingesetzt werden können.

Seit vier Wochen benutze ich Sea-Band und bin schwer begeistert!

Sobald ich merke, dass es mir flau in der Magengegend wird, meistens so ein bis zwei Stunden vor der Spritze, lege ich die Bänder an und schon nach kurzer Zeit verflüchtigt sich die Übelkeit. Zugegebenermaßen geht dieses flaue Gefühl im Magen nicht so ganz weg, aber ich habe nicht mehr ständig das Gefühl, mich jeden Moment übergeben zu müssen und überhaupt habe ich mich seit ich die Bänder benutze nur ein paar wenige Male nach MTX übergeben. Vorher war das Standard "am Tag danach".

Jetzt hoffe ich, dass ich auch weiterhin gut damit zurecht komme und dass das Problem "Übelkeit durch MTX" damit endlich gelöst ist. Das würde mein Leben um ein Vielfaches leichter machen.

Sonnenallergie

Rheumatechnisch ist alles bestens und obwohl ich mich in der letzten Woche extrem viel bewegt habe, hat meine Muskulatur nicht rumgezickt. Also alles primstens! Sogar die Sonne hab ich gut vertragen. Bis gestern. 

Gestern Morgen habe ich meinen Kaffee auf dem Balkon getrunken und danach wollte ich eigentlich zum Geocachen los. Ging aber nicht. Ich war plötzlich an beiden Armen und im Gesicht voller roter, brennender, juckender Bläschen/Pusteln. WTF??? Sonnenallergie? Ich war 5 Tage lang jeden Tag mehrere Stunden lang in der Sonne, warum bekomme ich erst am 6. Tag eine Sonnenallergie? Was soll denn das? 

Ich bekam den Tipp, ich solle mir Calzium Sandoz Sun in der Apotheke holen. Nachdem sich meine Haut abends wieder beruhigt hatte, bin ich dann doch noch zum Cachen losgefahren. Alles gut. Eben bin ich raus auf den Balkon, die letzten Sonnenstrahlen einfangen, bevor die Sonne hinter dem Haus verschwindet. Nach 10 Minuten: Sonnenallergie! Ich werde wohl gleich doch mal in die Apotheke fahren. Später, wenn die Sonne untergegangen ist ...

Nachtrag:
Ich hab da mal was gegoogelt:

" ... Die meisten MTX-Patienten bekommen aber selbst bei einem Urlaub in Süditalien oder in Südspanien im August keine über das auch sonst zu erwartende Ausmaß hinausgehenden Probleme. Die Frage stellt sich allerdings neu und in der Beantwortung ganz anderes, wenn Methotrexat in einer Kombinationstherapie, vor allem mit Malariamitteln wie Chloroquin (z.B. Resochin) oder Hydroxychloroquin (z.B. Quensyl) gegeben wird. Hier kann es durch Chloroquin oder Hydroxychloroquin zu einer ganz erheblichen Zunahme der Sonnenempfindlichkeit bis hin zu schweren Sonnenbränden kommen. ..."


(Quelle: www.rheuma-online.de)

MTX und Quensyl .... so eine Scheixxe!

Fünfzig

Ich habe hier lange nicht mehr geschrieben, was einfach daran liegt, dass es mir rheumatechnisch gut geht. Das MTX zeigt seine Wirkung. Leider auch seine Nebenwirkungen. Ich bin seit Dezember schubfrei und das ist das allerwichtigste. Mit dem Rest muss ich irgendwie klar kommen.

Selber spritzen schaffe ich immer noch nicht und ich glaube, das wird sich auch nicht wieder ändern. Dadurch geht mir zwar wieder ein Stück Unabhängigkeit verloren, aber damit muss kann ich leben.

Was mich zurzeit am meisten nervt ist, dass ich immer weniger belastbar bin, ständig müde und kaputt, energie- und antriebslos. Während der Woche geht außer arbeiten und schlafen nix. Am Wochenende versorge ich meinen Haushalt so gut es geht und starte dann montags völlig erschöpft in die neue Woche. Ein Teufelskreis. Ich weiß nicht, wie lange ich das noch kann.

Ich habe zurzeit einen GdB von 40 und habe eine Gleichstellung, was außer einem erweiterten Kündigungsschutz keinerlei Auswirkungen hat. Nun habe ich eine Erhöhung des GdB beantragt und hoffe, dass ich auf mindestens 50 hochgestuft werde. Dann würde ich 5 Tage Zusatzurlaub bekommen. Ob das die ganze Angelegenheit besser macht, weiß ich auch nicht, aber schlechter als jetzt geht es kaum.

Viren im Gesicht

Rheumatechnisch geht es mir gut. Ich habe kaum Schmerzen und bin auch nicht so müde und erschöpft wie sonst. Vielleicht tut das MTX seine Arbeit? Wünschen würde ich es mir. Apropos MTX: am Freitag habe ich vergessen, eine Spritze mit zum Dienst zu nehmen. Ich habe abends versucht, mich selbst zu spritzen, was mir aber nicht gelang. Ob ich morgen MTX nehmen soll und dann am Freitag, meinem eigentlichen MTX-Tag, auch wieder, oder lieber ganz ausfallen lassen und am Freitag wie gewohnt weitermachen? Da werde ich wohl morgen mal meinen Rheumatologen anrufen müssen.

Was meine Haut betrifft, geht es mir gar nicht gut. Bereits zum vierten oder fünften Mal in den letzten zwei Jahren habe ich diesen Ausschlag. Mein Hausarzt sagt, das sei ein Virus, den jeder in sich trägt und der bei manchen "ausbricht" wenn sie z. B. zu viel Stress haben oder ihr Immunsystem nicht so arbeitet wie es soll. Ok, ich nehm´ Letzteres. Und Cortisonsalbe, die mir zum Glück immer recht schnell hilft. Bisher hatte ich die Sache nach zwei, drei Tagen hinter mir. Demnach müsste es morgen weg sein. Das wär´ schön, denn es sieht nicht nur Scheiße aus (und ich darf kein Make-up drüber machen!) sondern es brennt auch wie heftiger Sonnenbrand. Gar nicht schön!

(Die Fotos habe ich blöderweise eben NACH dem Eincremen gemacht, deshalb glänzt es so speckig.)

grippig

Schon gestern fühlte ich mich grippig. Heute Morgen war meine Nase dicht und in den Nebenhöhlen pocherte es. Leichte Halsschmerzen hab ich auch. Und Kopfweh. Wenn sich da mal nix anbahnt ...

Beim Rheuma-Doc

Gestern hatte ich Termin beim Rheumatologen. Es ist im Großen und Ganzen alles ok, nur die Sache mit der Übelkeit gibt ihm zu denken. Am Tag nach MTX sei das noch in Ordnung, aber diese Dauer-Übelkeit soll ich beobachten. Notfalls muss das MTX wieder weg. Ich warte jetzt erstmal ab, wie sich die ganze Sache langfristig entwickelt und ob das MTX überhaupt Wirkung zeigt, wobei man ja nie sagen kann, ob eine lange Zeit ohne Schübe dem MTX zu verdanken ist, oder ob man auch ohne Medikamente schubfrei geblieben wäre. Bleibt also nach wie vor, einen Tag nach dem anderen zu leben und sich über jeden schmerzarmen Tag zu freuen. Alles sehr unbefriedigend.

schmerzfrei

Heute war ich das erste Mal seit Wochen wieder nahezu schmerzfrei. Und übel ist mir auch seit heute Morgen nicht mehr. Ein guter Tag.

Kopfschmerzen

Ich habe immer noch Kopfschmerzen. Seit 5 Tagen ohne Unterbrechung. Normal is das nich.

Übelkeit und Migräne

Die Übelkeit ist geblieben und ist auch heute den ganzen Tag nicht weg gegangen. Der Doc hat mir MCP-Tropfen verschrieben, weil die Vomex A so müde machen. Heute Morgen hatte ich außerdem geschwollene Knie und leichte Kopfschmerzen, die sich schnell zu einer Migräne entwickelten. Ich nahm eine Maxalt lingua, die normalerweise sehr schnell wirkt und mich nach ein paar Stunden Schlaf wie neu geboren fühlen lässt. Heute nicht. Ich konnte einfach nicht wieder einschlafen. Immerhin nahm sie die schlimmsten Schmerzen. Leichte Kopfschmerzen hatte ich allerdings auch weiterhin bis jetzt. Ich hoffe, morgen ist alles wieder gut.

Aufschieberitis

Nun ist es also passiert. Ich hatte mir ganz feste vorgenommen, es nicht mehr zu tun. Dieses Mal nicht. Denn: wenn man es einmal tut, tut man es immer wieder und das kann unter Umständen irgendwann fatale Folgen haben. Und jetzt habe ich es doch getan: aufgeschoben. Donnerstag ist Spritzen-Tag. Weil aber am Mittwoch diese blöde Zahnarzt-Geschichte passiert ist, und ich irgendwie noch immer völlig durch den Wind war, habe ich vergessen die Spritze einzupacken und bin ohne zum Dienst gegangen. Blöd. Meine Kollegin bot mir an, nach Dienstschluss mit zu mir nach Hause zu kommen und mich dann da zu spritzen, aber das wollte ich nicht. Alles eigentlich kein Drama, denn man kann durchaus mal um 24 Stunden nach hinten verschieben (nach vorne sollte man das besser lassen!). So habe ich dann eben gestern mein MTX bekommen. Blöd nur, dass ich damit den MTX-Tag auf freitags gelegt habe, was ich eigentlich nicht wollte (wegen wenn mal was is, nebenwirkungstechnisch oder so, dann könnte ich freitags noch zum Arzt gehen und müsste nicht in die Klinik). Blöd. Ich weiß noch nicht, ob ich es nun bei dem Freitag belasse oder ob ich weiter schiebe, bis ich wieder bei Donnerstag bin. Mal sehen.

Das andere Blöde ist, dass, wenn man einmal verschoben hat, das gerne mal immer wieder tut. So war es auch beim letzten Mal, und da ging es dann so weit, dass ich irgendwann einzelne Spritzen ganz habe ausfallen lassen. Das ist schlecht. Ganz schlecht. Ich muss mich zusammenreißen, dass das nicht wieder passiert.

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Dieses Mal vertrage ich sie nicht gut. Mir ist seit gestern Nachmittag speiübel. Es kommt und geht wellenförmig.   Sehr nervig und hoffentlich bald vorbei.

merkwürdige Anwandlungen

Ich habe merkwürdige Anwandlungen:

Gestern Nachmittag war ich im Kino und bin vorher ein paar Schritte gelaufen. Abends habe ich dann noch ein bisschen vor mich hingepuzzelt, sitzenderweise. Am späten Abend hatte ich Schmerzen in den Oberschenkeln bis zu den Knien, die sich aber in Grenzen hielten. Ich bin dann ins Bett gegangen. In der Nacht, so gegen halb drei, bin ich von starken Schmerzen geweckt worden und war mir sicher, dass ein neuer Schub im Anmarsch ist. Ich habe eine volle Ladung Novalgin genommen, habe danach bis um 8 geschlafen und bin völlig schmerzfrei aufgewacht. Erstaunen. Auch den ganzen Tag über hatte ich keine Schmerzen, auch jetzt nicht, obwohl ich heute keinerlei Schmerzmittel genommen habe. Sehr merkwürdig ...

Die 5te MTX-Ration

... vertrage ich ungewöhnlich gut. Kaum Übelkeit und nur ganz leichte Kopfschmerzen. Ist das nun ein gutes oder ein schlechtes Zeichen? Mein Allgemeinzustand ist gut, was vielleicht auch daran liegt, dass ich in den letzten Tagen viel Ablenkung hatte. Meine Haut verhält sich ruhig. Ich fühle mich entspannt. Vielleicht doch ein gutes Zeichen?

Hilfe schafft Erleichterung

Ich tu´ mich schwer, Hilfe anzunehmen. Das war schon immer so. Immer will ich alles alleine schaffen. Hauptsache nicht "abhängig" sein. Grundsätzlich soll das auch so bleiben, aber es gibt Situationen, da bin ich einfach auf Hilfe angewiesen. Allmählich lerne ich, darum zu bitten, ohne anschließend vor Scham im Boden zu versinken und mich unfähig und behindert zu fühlen.

Katzenstreu ist ein Problem. War ein Problem. Inzwischen haben sich zwei Kolleginnen angeboten, Katzenstreu für mich einzukaufen (Ich danke Euch, B. und G.!). Das macht aus einem riesengroßen Problem eine alltägliche Angelegenheit. Und ich weiß, dass ich nur zu fragen bräuchte und es wären noch ein paar mehr Menschen da, die das für mich tun würden. Ich bräuchte nur zu fragen.

Wie es aussieht, löst sich gerade ein weiteres Problem in Luft auf: die wöchentlichen Besuche in der Arztpraxis.

Da ich es (noch) nicht schaffe, mich selbst zu spritzen, muss ich das in der Praxis machen lassen, was zurzeit wegen Schnee eine ziemlich aufwändige und nervige Angelegenheit ist. Kräfte- und zeitraubend. Hinzu kommt, dass mir so Woche für Woche und immer wieder auf´s Neue bewusst (gemacht) wird, dass ich krank bin, selbst wenn ich mich gut fühle. Eine zusätzliche psychische Belastung.

Am vergangenen Donnerstag habe ich eine Kollegin gefragt, ob sie mich nicht spritzen könnte. Hat sie gemacht. Hat sie gut gemacht. Wird sie auch in Zukunft für mich machen. Eine große Erleichterung für mich.

Ich kann gar nicht oft genug Danke sagen.