Dienstag, 30. November 2010

Hübsch der Reihe nach

Nachdem ich den Husten jetzt auch hinter mir habe, durfte ich mich heute über einen Rücken und zwei Oberschenkel voller Quaddeln freuen. Tja, wenn das Immunsystem nix anderes mehr zum bekämpfen hat, bekämpft es eben den eigenen Körper. Danke schön, Immunsystem!

Und falls es wen interessiert, so sieht das aus:

(Bevor Fragen auftauchen: nein, das bin nicht ich.)

Juckt wie Mückenstich und schmerzt wie Hölle.

Sonntag, 28. November 2010

Gebessert

Ich habe mich gebessert. Bis auf ein bisschen Husten ist die Erkältung wieder weg. Ich habe zwar viel geschlafen und geruht, aber erholt fühle ich mich nicht. Ist ja doch ganz schön anstrengend so ´ne Erkältung. Morgen gehe ich wieder zum Dienst. Bis Mittwoch, dann habe ich eine Woche Urlaub. Hoffentlich kann ich mich dann ein bisschen erholen. 

Donnerstag, 25. November 2010

Ich habe kein Gelenkrheuma

Das sagen jedenfalls alle Rheumatologen, die mich bis jetzt begutachtet haben. Trotzdem habe ich Gelenkschmerzen und Rötungen. Wenn es kein Rheuma ist, was ist es denn dann? Eigentlich ist es mir egal, wie es sich schimpft, ich will nur dass es aufhört. Und meine Muskeln spinnen auch grad wieder rum. Kaum habe ich ein paar Zeilen in die Tastatur getippt, fühlt es sich an, als hätte ich stundenlang Wände angemalt oder Zementsäcke geschleppt ... oder so. Ich würde so gern ein bisschen nähen, oder mich irgendwie anders handwerklich betätigen, aber ich weiß genau, wenn ich das jetzt mache, ist morgen wieder Schicht im Schacht und kann die nächsten drei Tage gar nix machen mit den Händen. Ich hasse es!

Mittwoch, 24. November 2010

Rien ne va plus

Seit Montagabend geht nichts mehr. Kopf, Nebenhöhlen, Hals, Bronchien ... mich hat´s voll erwischt. Gestern Morgen war ich beim Doc und der hat mir Tee, Ibuprofen, Meersalzspray und Ruhe bis zum Wochenende verordnet. Der MTX-Start wird verschoben, bis ich die Erkältung hinter mir habe. Und damit ich mich dann nicht wieder rum quälen muss, gehe ich dazu in die Praxis und lasse das da machen. Nervt zwar, ist aber immer noch besser, als das Drama vom letzten Wochenende zu wiederholen. Und jetzt koche ich mir Zwiebelmilch.

Sonntag, 21. November 2010

Aufgeschoben

... ist nicht aufgehoben.

Nach dem Desaster am Freitag dachte ich gestern Abend kurz daran, es noch mal zu versuchen. Aber nur ganz kurz, weil mir beim bloßen Gedanken daran schon wieder übel wurde. "Nicht so schlimm", dachte ich mir, "gehe ich eben am Montag zum Arzt und lass den das machen." So weit so gut.

Gestern bekam ich heftige Kieferschmerzen. 

Ich war am vergangenen Dienstag zur jährlichen Kontrolluntersuchung bei der Zahnärztin und auf den ersten Blick sah auch alles super aus. Die Röntgenbilder sprachen allerdings eine ganz andere Sprache: im Unterkiefer links ist ein Abszess und im Unterkiefer rechts eine Zahnwurzelentzündung. Oder umgekehrt, ich aber auch egal. Ich war sehr erstaunt, weil ich bis dato überhaupt keine Schmerzen hatte. Die Ärztin sagte, dass man bei chronischen Entzündungen auch nicht unbedingt Schmerzen hat und dass ich bei meinem derzeitigen Konsum von Schmerzmitteln sowieso kaum Schmerz wahrnehmen würde. Ich bekam einen Termin für nächsten Freitag. Gestern Abend fingen dann die Schmerzen an. Übelst. Ich nahm eine Extraportion Novalgin und ging früh ins Bett. Heute Morgen hatte ich keine Kieferschmerzen mehr, dafür eine fette Halsentzündung. 

Was soll denn das?

Jedenfalls werde ich das "Projekt MTX" wohl erstmal verschieben müssen. So eine Scheiße!

Samstag, 20. November 2010

Neustart


Nachdem ich nun etwa anderthalb Jahre ohne gelebt habe und sich mein Zustand stetig verschlechterte, die Abstände zwischen den Schüben kürzer und die Dauer der Schübe länger wurden, habe ich mich dazu entschlossen, wieder mit MTX anzufangen. Gestern sollte es soweit sein. 

Schon seit einigen Wochen hatte ich mich gedanklich auf diesen Tag vorbereitet, obwohl ... so wirklich vorbereiten kann man sich darauf wohl nicht. Das wichtigste ist, meine extreme Aversion gegen dieses Medikament los zu werden, doch wie soll das gehen? 
Eine Verhaltenstherapie vor ungefähr 3 Jahren hat nix genutzt. Das Lernen und Anwenden diverser Entspannungstechniken blieb ebenfalls erfolglos. Am Ende war es so schlimm, dass nur die eine Möglichkeit blieb: absetzen. 

Und jetzt will ich wieder anfangen. 

Mit der Zeit und mit jedem neuen Schub redete ich mir ein, dass es doch eigentlich gar nicht sooooo schlimm gewesen war und dass ich meine Einstellung dazu geändert hätte. Na klar ist das ein scheiß Zeug - einerseits, andererseits hat es aber maßgeblich dazu beigetragen, dass ich zehn Jahre lang ein relativ normales Leben führen konnte. Dass das ohne Basismedikament nicht geht, habe ich in den letzten anderthalb Jahren mehr als einmal deutlich zu spüren bekommen. 
Während der letzten drei Monate, der Zeit, in der ich mich entscheiden musste, ob ich eine erneute MTX-Therapie beginnen möchte oder nicht, gab es viele Aufs und Abs und ich war oft hin und her gerissen. 

Letztendlich siegte die Vernunft und ich entschied mich dafür.

Schon als ich das Rezept in den Händen hielt, überkam mich Übelkeit. Vermehrter Speichelfluss und der Geschmack von neongelbem Giftcocktail im Mund ließ mich ahnen, was (wieder) auf mich zukommen würde. Altbekannte Reaktionen auf ein Medikament, das ich noch nicht einmal aus der Apotheke geholt, geschweige denn bereits genommen hatte. Meine Psyche spielte völlig verrückt. In diesem Moment war mir klar, dass es nicht so einfach werden würde, wie ich es mir vorgestellt hatte.

Bereits am frühen Nachmittag nahm ich die erste Dosis Vomex A, ein Medikament gegen Übelkeit und Erbrechen. Das wirkt relativ schnell, macht aber leider auch müde so dass ich mich zuhause erst mal hinlegte und zwei Stunden schlief. Als ich aufwachte, war die Übelkeit komplett weg und sie bleib es auch und zwar exakt bis zu dem Moment, als ich anfing, die erste Spritze vorzubereiten. 

Die nächste Viertelstunde verbrachte ich vor dem Klo kniend und kotzte mir die Seele aus dem Leib. "Na, das läuft ja richtig super!" ...

Eine halbe Stunde später, nachdem die Wirkung der nächsten VomexA einsetzte, versuchte ich, die Vorbereitungen zu beenden. Keine Chance. Mein ganzer Körper rebellierte. Ich gab mein Vorhaben auf und ging ins Bett. 

Nun sitze ich hier und bin extrem frustriert, mache mir Vorwürfe und weiß nicht, wie ich das jemals in den Griff kriegen soll. Und kaum beschäftige ich mich mit dem Thema, schon ist mir wieder speiübel. Es ist, im wahrsten Sinne des Wortes, zum Kotzen!

Polymyositis und Fibromyalgie


Zwei ständige Begleiterinnen

Über sie und mein Leben mit ihnen möchte ich hier berichten.

Viele oder sogar die meisten, wenn nicht gar alle meiner Verhaltensweisen, Gefühle, (Ver)Stimmungen und Gedanken sind eng mit den beiden verbunden und können von Außenstehenden oft nur schwer nachvollzogen werden. Das führt zwangsläufig irgendwann zu Missverständnissen. Sie können mich nicht verstehen (weil ihnen ganz einfach meist das Hintergrundwissen fehlt) und ich kann nicht verstehen, warum sie mich nicht verstehen. Und so enden viele Kontakte bevor sie eine Chance haben, sich zu entwickeln.

Die Polymyositis und die Fibromyalgie begleiten mich seit etwa 1998 und bis heute fällt es mir schwer, mit eigenen Worten zu erklären, was das für mich und auch für die Menschen in meinem näheren Umfeld, konkret bedeutet. Inzwischen habe ich es aufgegeben, stundenlange Vorträge zu halten und damit um Verständnis zu werben sondern beschränke mich meist auf die Weitergabe von medizinischen Fakten. Besser kann ich es eben auch nicht erklären. Und wenn jemand ein wirkliches Interesse hat und wissen will, wie es mir damit geht, wie ich damit umgehe oder wie ich mich damit fühle, Dinge eben, die mich ganz persönlich betreffen, dann freue ich mich und dann rede ich auch gern darüber.

Achtung, jetzt wird´s anstrengend! ;-)

Die Polymyositis 
ist eine systemische entzündliche Erkrankung der Skelettmuskeln mit einer perivaskulären lymphozytären Infiltration. Sie wird den Kollagenosen zugeordnet. Die Ursache ist unbekannt. Im Falle einer Beteiligung der Haut spricht man von Dermatomyositis.

Symptome
Muskelschwäche
unspezifische Entzündungszeichen (CRPFieberBlutsenkungsreaktion)
evtl. Schluckstörungen u. Beteiligung innerer Organe
Labordiagnostisch findet man erhöhte Muskelenzymwerte. Der Nachweis von Autoantikörpern ist möglich.

Prognose
Die Mortalität ist um den Faktor 4 erhöht. Häufigste Todesursache sind Herz- und Lungenerkrankungen.
Die Hälfte der Betroffenen können die Kortikoidtherapie nach 5 Jahren absetzen und erreichen eine vollständige Heilung, wobei eine Schwäche der Muskulatur zurückbleiben kann. Bei 30 % kommt die Erkrankung zum Stillstand. Etwa 20 % erleiden eine Verschlechterung trotz Therapie.

Therapie
Die Erkrankung erfordert eine körperliche Schonung. Als Therapiemittel der Wahl werden Kortikosteroide (Prednison) eingesetzt. Darüber hinaus können Immunsuppressiva und Immunglobuline verabreicht werden.
Langfristig ist eine Krankengymnastik anzustreben.

Für weitergehendes Interesse guckstu hier:



Die Fibromyalgie 
ist eine chronische Schmerzerkrankung. Das Wort Fibromyalgie leitet sich in seinen drei Bestandteilen ab aus „Fibro-“ vom lateinischen fibra = Faser, griechisch „My-“ bzw. „Myo-“ von myos = Muskel und „algie“, ebenfalls aus dem Griechischen von algos = Schmerz. Die veraltete Bezeichnung lautet Generalisierte Tendomyopathie, abgekürzt GTM.

Symptome
Es handelt sich um eine chronische Schmerzkrankheit mit Symptomen des Gelenk- bzw. Bewegungsapparates: Schmerzen in allen Körperbereichen, insbesondere bei Belastung, allgemeine Schwäche, neurologische Störungen, Konzentrationsstörung, Schlafstörung, chronische Erschöpfung (Fatigue-Syndrom), tiefgreifende Funktionsstörungen, erheblich verringerte geistige und körperliche Leistungsfähigkeit können Symptome sein. Körperliche, geistige, aber auch emotionale Belastungen erfordern unnatürlich lange Erholungsphasen. Während für gewisse Fibromyalgie-Patienten vor allem die Schmerzen im Vordergrund stehen, klagen andere Patienten hauptsächlich über Müdigkeit, Verspannungen und Konzentrationsstörungen. Wissenschaftlich nachgewiesen wurden eine erhöhte Geräusch-, Licht- und Kälteempfindlichkeit

Vegetative Beschwerden
Herzrhythmusstörungen, empfindliche Haut (überschießende Reaktionen bei Berührung von näheren Menschen), vermehrte Venenzeichen, Haarausfall, Atembeschwerden, diffuse Schmerzen im Brustbereich in Verbindung mit Atemnot, Infektanfälligkeit, leicht erhöhte Temperatur, Taubheitsgefühle, nervöse Extremitäten (restless legs), Krämpfe in der Beinmuskulatur, Händezittern, Reizblase, Reizdarm, Periodenschmerzen, Nachlassen des sexuellen Interesses, Impotenz, Heiserkeit, Schluckbeschwerden, Kloßgefühl im Hals, Zahnschmerzen, Schmerzen in der Kaumuskulatur, Störungen des Gehörsinns, Blindheit, Tinnitus (Ohrgeräusche), Neigungen zur vermehrten Schweißbildung, Wassereinlagerungen, Reizbarkeit, Stimmungsschwankungen, Wortfindungsstörungen, Schmerzen im Wirbelsäulenbereich, wechselnde Schmerzbereiche z. B.: re. Hand, li. Fuß, nächster Tag li. Arm re. Bein. Depressionen, Erschöpfungszustände, Müdigkeit, Mattigkeit, Muskel- und Gelenkschmerzen können am ganzen Körper auftreten.
Organ- und Gewebeschäden sind bisher nicht nachweisbar, obwohl massive Störungen in der Funktion der inneren Organe auftreten können, insbesondere zu Beginn der Erkrankung. Die Fibromyalgie kann plötzlich auftreten, nach einer grippeähnlichen Erkrankung, oder schleichend.

Krankheitsverlauf
Der Erkrankungsbeginn ist häufig schleichend und unauffällig. Am Anfang stehen meistens unspezifische Beschwerden wie beispielsweise Abgeschlagenheit, Schlafstörungen oder Magen-Darm-Beschwerden. Später kommen Schmerzen im Bereich der Lenden- oder – etwas seltener – der Halswirbelsäule hinzu. Erst danach entwickeln sich die typischen Schmerzen in Arm und Beinen sowie weitere begleitende Symptome und Beschwerden. In der Regel verschlimmert sich die Krankheit nicht kontinuierlich. Heftige Schmerzattacken werden von schmerzfreien Intervallen abgelöst. Kälte, Nässe oder äußere Belastungen können zur Verschlimmerung führen. Bis sich das Vollbild der Erkrankung herausgebildet hat, dauert es durchschnittlich sieben bis acht Jahre. Die einzelnen Schübe und akuten Phasen folgen keinem bestimmten Muster und sind deshalb nur schwer vorherzusehen, jedoch treten sie besonders häufig nach akuten Infektionskrankheiten auf (Grippe, LungenentzündungLyme-Borreliose o.ä.).
Zu einer krankheitsbedingten Zerstörung der Knochen – wie etwa bei einer rheumatoiden Arthritis – kommt es durch die Fibromyalgie selbst in der Regel nicht, jedoch kann die teilweise massive Bewegungseinschränkung zu Kapselschrumpfungen und anderen irreparablen Folgen im Gelenkapparat führen; dies ist allerdings selten.

Diagnose
Die Diagnose einer Fibromyalgie gestaltet sich recht schwierig, da sowohl Röntgenbilder als auch Laborwerte keinen eindeutigen Aufschluss geben. Eine Diagnose kann somit letztendlich nicht immer sicher gestellt werden. Meist werden so genannte „tender points“ (18 Druckpunkte, von denen 11 auffällig reagieren sollten) zur Hilfe genommen (ACR [American College of Rheumatology]-Klassifikationskriterien 1990). Oft wird die Diagnose erst nach 8–10 Jahren gestellt, so dass es bereits zu einem Vollbild der Erkrankung gekommen ist, bevor der Patient angemessen therapiert wird.
Diagnosekriterien:
spontane Schmerzen in der Muskulatur, im Verlauf von Sehnen und Sehnenansätzen, die über mindestens drei Monate an drei verschiedenen Regionen vorhanden sind.
Druckschmerzhaftigkeit der „tender points“ – siehe oben
begleitende vegetative und funktionelle Symptome (Schlafstörungen, Müdigkeit, Kopfschmerzen/Migräne, kalte Hände/Füße, trockener Mund, Hyperhidrosis (übermäßige Schweißproduktion), Kreislaufbeschwerden, Schwindel, gastrointestinale Beschwerden (Magen-, Darmbeschwerden), Globusgefühl, funktionelle Atembeschwerden, Missempfindungen („Kribbeln“), funktionelle kardiale Beschwerden, Dysurie und/oder Dysmenorrhoe)
Fibromyalgie-Patienten haben aufgrund der problematischen Diagnose oft Schwierigkeiten als arbeitsunfähig anerkannt zu werden, was nicht selten zu großen sozialen bzw. finanziellen Schwierigkeiten führt. Die Krankheit ist nicht tödlich, kann jedoch zu einer massiven Beeinträchtigung der Lebensqualität führen.

Ursache
Sowohl die Ursache der Fibromyalgie als auch die Mechanismen der Krankheitsentstehung sind ungeklärt. Es besteht eine Vielfalt von Befunden, die genetische, hormonelle, neurophysiologische, psychische und weitere Faktoren betreffen. In der Zusammenschau der Befunde wird derzeit vorwiegend eine Störung schmerzverarbeitender Systeme im zentralen Nervensystem mit der Folge einer erniedrigten Schmerzschwelle diskutiert.
Hinsichtlich hormoneller und neurophysiologischer Faktoren wird beispielsweise ein Mangel des Neurotransmitters Serotonin, das in der Schmerzverarbeitung und der Regulation des Schlafes eine wichtige Rolle spielt, diskutiert. So wurden bei Patienten mit einer Fibromyalgie unter anderem im Liquor cerebrospinalis erniedrigte Spiegel an Serotonin-Stoffwechselprodukten festgestellt. Neben Serotonin wird auch die Rolle anderer Hormone und Neurotransmitter wie beispielsweise Substanz P oder das Wachstumshormon Somatotropin in der Entstehung der Fibromyalgie untersucht.
Bei Patienten mit Fibromyalgie liegen überdurchschnittlich häufig psychische Störungen wie Depressivität und Ängstlichkeit vor. Es ist ungeklärt und Gegenstand der wissenschaftlichen Diskussion, inwieweit diese psychischen Störungen selber Folge der chronischen Schmerzen sind oder aber die Symptome der Fibromyalgie eine zugrundeliegende psychische Störung reflektieren. In Untersuchungen konnte bei Fibromyalgie-Patienten ein häufigeres Vorkommen von körperlicher Misshandlung und sexuellem Missbrauch in der Vorgeschichte festgestellt werden.

Betroffene
Betroffen sind ca. 0,6 bis 4 Prozent der Bevölkerung, zu 85 bis 90 Prozent Frauen. Die Erkrankung beginnt im Allgemeinen gegen Ende 20 und ist mit etwa Mitte 30 voll entwickelt, und hat einen Häufigkeitshöhepunkt im und nach dem Klimakterium. Selten sind auch Kinder und Jugendliche von ihr betroffen; bei alten Menschen könnte sie fälschlicherweise unter „Altersbeschwerden“ subsumiert werden.
Der Krankheitsverlauf zieht sich meistens über Jahrzehnte hin. Die Heftigkeit der Symptome und der daraus folgenden gesundheitlichen Einschränkungen ist individuell verschieden, in schweren Fällen aber lebensbestimmend bzw. stark einschränkend bis hin zur dauernden Bettlägerigkeit.
Typisch sind „Patientenkarrieren“, d. h. die Betroffenen haben bis zur Diagnosestellung eine Vielzahl von Ärzten besucht und viele verschiedene, teilweise überflüssige diagnostische und/oder therapeutische Maßnahmen hinter sich. Aufgrund dieser unklaren Lage haben Betroffene, insbesondere in Ländern mit ausgebautem Sozialsystem, Schwierigkeiten ihren Rechtsanspruch im Sozialrecht tatsächlich durchzusetzen.

Behandlung
Die Fibromyalgie ist durch medizinische Maßnahmen nicht heilbar. Grundsätzlich besteht die Gefahr des Medikamentenmissbrauchs, der Sucht sowie unabsehbarer Folgeschäden durch Dauermedikation mit diversen Schmerzmitteln.
Ein Behandlungskonzept ist heute die multimodale Therapie entsprechend den Erkenntnissen der modernen Schmerzforschung. Ziel der Maßnahmen ist hierbei die Erhaltung oder Verbesserung der Funktionsfähigkeit im Alltag und damit der Lebensqualität sowie die Minderung und / oder Linderung der Beschwerden. Da es sich um ein lebenslang bestehendes Beschwerdebild handeln kann, werden insbesondere Behandlungsmaßnahmen empfohlen, die vom Betroffenen eigenständig durchgeführt werden können (Selbstmanagement), die keine oder nur geringe Nebenwirkungen haben und deren langfristige Wirksamkeit gesichert sein sollte.
Danach werden folgende mögliche Behandlungen und Maßnahmen, die nicht zuletzt aufgrund des inhomogenen Krankheitsbildes auf den jeweils Betroffenen individuell abgestimmt werden müssen, empfohlen (Stand 3/2008):
Patientenschulung, Nutzung der Möglichkeiten von Selbsthilfeorganisationen
kognitiv-verhaltenstherapeutische Schmerztherapie
eine ausreichende schmerzlindernde Therapie unter dem Einsatz von Antidepressiva
äußerst sparsamer und keinesfalls kontinuierlicher Einsatz von klassischen Schmerzmitteln. Opiatagonisten sind nur mit äußerster Vorsicht einzusetzen; hier liegen derzeit nur Wirksamkeitshinweise für Tramadol vor. Für den Einsatz nichtsteroidaler Antirheumatica (NSRA) liegen keine Hinweise auf eine Wirksamkeit bei Fibromyalgie vor.
eine systematische Belastungssteigerung durch Sporttherapie (Herz-Kreislauftraining und Funktionstraining), empfohlene Ausdauersportarten: Walking, Radfahren, Schwimmen, Aquajogging
psychologische Therapie in Form von Hypnotherapie, geleitete Imaginationtherapeutischem Schreiben
Funktionstherapie / Krankengymnastik, teilweise mit sehr langsam steigenden Anforderungen, angesichts des teilweise erheblichen Schmerzpegels.
physikalische Therapie (Balneo- und Spa-Therapie)

Geschichte
Die Existenz der Fibromyalgie ist insbesondere hinsichtlich ihres Krankheitswertes bis heute umstritten. Allerdings gibt es durchaus zunehmend Indizien, dass es sich um eine reale Erkrankung mit organischen Ursachen handeln könnte. Obwohl schon früher zahlreiche, im Einzelnen jedoch nicht unumstrittene – z. B. hinsichtlich der Spezifität –, organische Befunde festgestellt wurden, haben erst moderne bildgebende Verfahren, welche Echtzeit-Einblicke in Bereiche des Zentralnervensystems ermöglichen, deutliche Abweichungen, z. B. in der Schmerzwahrnehmung aufgezeigt. Diese Erkenntnisse wurden verschiedentlich bestätigt. Daher ist die Existenz der Schmerzwahrnehmung in Fachkreisen mittlerweile etwas weniger umstritten, was jedoch nicht für deren Ursache gilt. Auch wenn sich daraus für die Diagnostik (auf Grund der Kosten) oder die Therapie nicht direkt verwertbare Erkenntnisse bieten, sind die Betroffenen wenigstens den ihnen oftmals entgegengebrachten Vorwürfen (z. B. Simulation, Hypochondrie, Hysterie) nicht mehr ganz im früher anzutreffenden Umfang ausgesetzt. Jedoch ist mit einer erheblichen Latenz zu rechnen, bis sich diese noch relativ neuen Erkenntnisse auch tatsächlich breit durchsetzen.


Quelle: Wikipedia